UneJournée des maladies rares (28/02/2010) : pour quoi faire ?

Jeudi 25 février 2010 – Article 1565

ACTUALITÉS SANTÉ PRÉVENTION RECHERCHE MÉDICALE

Trois millions de malades en France

Dimanche 28 février sera la "Journée des maladies rares" : une journée pour quoi faire ?

» B. M.

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Ils sont trois millions en France, comme Julia, Antoine, Océane, Benjamin, Aurélie, Baptiste, Nina, Tifenn, Romain, Joëlle, Thibaut, Anne-Marie, Thierry, Maxence,…, à être atteints de maladies rares.
Pemphigoïde bulleuse, glycogénoses, sclérose tubéreuse de Bourneville, ataxie de Friedreich, myopathies, syndrome de Marfan, syndrome de Rokitansky, thrombocytopénie essentielle, histiocytose, maladie d’Addison, neurofibromatoses… Derrière ces noms barbares se cachent des parcours du combattant pour identifier la maladie, la combattre, l’apprivoiser, et parfois accepter l’inacceptable… Se cachent aussi des vies remplies d’amour, de courage, de révolte, d’espoir, de dignité

A l'occasion de la troisième Journée internationale des maladies rares, l'Alliance Maladies Rares publie un ouvrage intitulé "Maladies rares, ils témoignent".

Les maladies rares sont le plus souvent évoquées sous l’angle statistique : nombre de maladies, nombre de malades, prévalence…

La recherche médicale, elle, est souvent abordée sous son aspect quantitatif : nombre de projets, budgets, recherche de fonds…

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Le délégué de l’Alliance maladies rares en Poitou-Charentes :

Hubert Bœuf

1 rue du Vieux Puits - Domino - 17190 Saint-Georges-d'Oléron

05 46 76 54 94

e-mail : paula.hubert.domino@cegetel.net

Le site d’Eurordis (it’s necessary to speak english)

Le site de l’Alliance maladies rares