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  • : Le blog de Bernard Maingot
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  • : Articles et photos : Actualité sur le canton de Saint-Jean d'Angély (17400), Saintonge, Aunis, sujets divers.
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  • Bernard Maingot
  • Correspondant de presse. Curieux et passionné, j'aime la photographie, l'écriture et transmettre aux autres ce qui m'attire. "On se lasse de tout, excepté d'apprendre" (Virgile).
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Bernard Maingot

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7 mai 2010 5 07 /05 /mai /2010 18:00

Mercredi 5 mai – Billet 1771 – Photos ©Bernard Maingot 

BIGNAY

logo-France-Parkinson.gif

Maladie de Parkinson

"Un livre blanc pour dire leurs maux"

SANTÉ – Le Livre Blanc des États généraux Parkinson a été remis par le président Bruno Favier au sous-préfet Frédéric Brassac, mardi dernier, à Bignay. 

20100504 Bignay livre blanc parkinson 2849"J'accepte ce livre au nom du préfet, comme un événement plus que départemental", a commenté le sous-préfet Frédéric Brassac, entouré de la déléguée départementale Béatrice Aujard et du président national Bruno Favier. (Photo Bernard Maingot)

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique qui affecte  surtout le contrôle des mouvements, provoquant la disparition progressive et irréversible de neurones.

Elle se caractérise par les trois symptômes suivants : lenteur et difficulté du mouvement, rigidité musculaire et tremblement au repos. La maladie de Parkinson ne se guérit pas, mais des traitements existent pour en atténuer les effets. Elle n’entraîne pas de détérioration des fonctions intellectuelles comme la maladie d’Alzheimer. Environ 150 000 personnes en sont atteintes en France, et on enregistre 10 000 nouveaux cas par an. 

20100504 Bignay livre blanc parkinson 2830-blBéatrice Aujard, Joël Touzet et Bruno Favier. (Photo Bernard Maingot)

A l’initiative de l’association France Parkinson, les premiers États généraux de la maladie de Parkinson, rassemblant des patients, des associations et des soignants ont débuté en avril 2009. Un important travail de concertation faisant à un premier recueil, - « Paroles de Parkinson » -, établi en 2008, qui a su fédérer les énergies et auquel ont pris part tous les acteurs concernés : l’association France Parkinson, l’association des Parkinsoniens de la Loire (AGPL), le comité d’entente et de coordination des associations de parkinsoniens (Cecap), la Fédération française des groupements de Parkinsoniens (FGPL), Franche-Comté Parkinson et Parkinsonia.

Au terme de deux ans de travail pour recueillir plus de 2 000 témoignages et après 21 réunions organisées dans toute la France, un Livre blanc a été publié à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, qui rassemble les réflexions et les conclusions issues de ces États-généraux. Son premier objectif est de convaincre de la nécessité de reconnaitre enfin Parkinson comme grande maladie, et de proposer des actions spécifiques. 

20100504 Bignay livre blanc parkinson 2833-blBéatrice Aujard, Bruno Favier, Joël Touzet, le sous-préfet fédéric Brassac, Sylvie Salade, james Rouger. (Photo Bernard Maingot)

Les associations qui ont rédigé ce livre blanc, dont France Parkinson, demandent au Gouvernement d’élaborer un plan Parkinson autour de quatre axes prioritaires : mieux faire connaître la maladie de Parkinson, mettre fin aux inégalités dans la prise en charge des patients, aider les patients et la famille à vivre avec la maladie et développer la recherche.

Plusieurs mesures sont préconisées pour mettre en œuvre ces quatre axes : organiser la prise en charge autour de pôles d’excellence hospitaliers et de réseaux pluridisciplinaires pour harmoniser le suivi des malades de parkinson ; créer un groupement d’intérêt scientifique pour structurer la recherche sur la maladie de Parkinson ; améliorer l’accompagnement social des malades ; labelliser les structures d’hébergement adaptées aux Parkinsoniens.

Le Livre blanc a été remis à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé. C’était à La Mutualité à Paris, le 12 avril dernier, date de la Journée mondiale Parkinson, où la ministre a reçu ce livre des mains d’un équilibriste atteint de cette maladie, devant 1 800 personnes. Des restitutions locales du livre ont eu lieu depuis dans une vingtaine de villes françaises. 

20100504 Bignay livre blanc parkinson 2838-blLe nombres des présents illustre une maladie plus fréquente qu’il n’est dit. (Photo Bernard Maingot)

Mardi dernier à la salle des fêtes de Bignay, Bruno Favier, président de France Parkinson, et Béatrice Aujard, déléguée départementale, ont remis le Livre blanc au sous-préfet Frédéric Brassac, en présence de personnalités* et de nombreux malades, aidants et leur famille. 

20100504 Bignay livre blanc parkinson 2839-bl (2)Béatrice Aujard, Bruno Favier et Joël Touzet, remerciant le travail accompli par France Parkinson. (Photo Bernard Maingot)

Après l’accueil de Bruno Favier, président de France Parkinson, Joël Touzet, maire de Bignay, a rendu hommage au travail de Béatrice Aujard, « qui permet de participer à la notoriété du village. C’est un honneur pour Bignay que d’être parmi les 20 grandes villes où la restitution du Livre blanc a lieu », citant Lyon, Tours, Marseille, Toulouse et… Bignay.

En préambule, une vidéo présentant le témoignage émouvant d’Hubert, 51 ans, atteint de Parkinson à l’âge de 44 ans, qui avait remis le Livre blanc à Roseline Bachelot, a répandu l’émotion parmi les présents. « Pour rester fort, j’ai besoin de mes enfants et de mes amis. Je ne veux pas vivre pour végéter mais vivre pour exister ».

Les présents ont approuvé l'idée de Bruno Favier de faire diffuser cette vidéo à la télévision pour sensibiliser les bien-portants et les pouvoirs publics à la maladie.

« Il faut changer l’image de la maladie de Parkinson et ne pas oublier que le malade est une personne », a ajouté Béatrice Aujard, avant de résumer ainsi le Livre blanc : « Il faut une cohésion sociale et médicale, une prise en charge globale, une éducation thérapeutique pour une meilleure qualité de vie, un soutien des plus jeunes pour le maintien dans le travail et pour qu’ils vivent au lieu de survivre, des aides à domicile et des établissements à créer, une politique de recherche plus active, la fin des inégalités, un soutien et une formation des aidants et une aide à la recherche. Nous avons dit tous nos maux dans les États-Généraux ! ». 

20100504 Bignay livre blanc parkinson 2851-bl(Photo Bernard Maingot)

Parler de la maladie pour rompre l’isolement

Porter les revendications, impliquer les pouvoirs publics, assurer le suivi des États-généraux et changer le regard sur la maladie, tel est donc l’objet du Livre blanc pour l’association et les 150 000 parkinsoniens en France. La dégénérescence des neurones dopaminergiques entraîne des troubles physiques importants, le ralentissement de la vie et des répercussions psychiques, l’anxiété, le renfermement, le manque de communication, qui conduit à l’isolement et à la dépression.

« C’est une évolution quand les patients qui subissaient autrefois deviennent acteurs et qu’une éducation thérapeutique contribue à une meilleure qualité de vie. Je suggère à ce titre que vous preniez contact avec le réseau Relanse d’Aulnay pour mettre en place des stages, tels que ceux existant pour la maldie d’Alzheimer », a proposé Françoise Mesnard .

« Il faut parler de la maladie et de l’entourage et nous soutenir pour rompre l’isolement », ont dit les intervenants, avant que Béatrice Aujard ne conclue : « A ce stade de notre travail, chaque pas vers l’autre est une conquête », reprenant ainsi le leitmotiv de France Parkinson.

Bernard Maingot

              

* Étaient présents James Rouger, représentant la députée Catherine Quéré, Françoise Mesnard, en l’absence pour raison de santé du conseiller général Jean-Yves Martin, vice-présidente du Conseil régional, Joël Touzet, maire de Bignay, Sylvie Salade, adjoint au maire de Saint-Jean-d’Angély.  

20100504 Bignay livre blanc parkinson 2596 b aujard-blBéatrice Aujard, le courage d'abord et l'écoute des autres. (Photo Bernard Maingot)

Les permanences de France Parkinson

Mardi 11 mai à Tasdon ; vendredi 21 mai (15 h-17 h) à Royan, Espace Pelletan, 61bis rue Paul Doumer ; mardi 8 juin, sortie aux Antilles de Jonzac ; novembre ouverture permanence sur jonzac ; un projet de stage de chant est envisagé à l’abbaye royale de Saint-Jean-d’Angély. Renseignements, écoute et visites à domicile : 05 46 59 17 29. « Ne pas rester isoler est une conquête sur l’avenir », a conclu Béatrice Aujard.

 

Le Livre blanc Parkinson est en vente au prix de 10 € + frais de port 4 €, à l’adresse Association France Parkinson 4, Avenue du Colonel Bonnet 75016 Paris

 

Vidéo 1 du 14 avril 2010 Mathilde Laederich, directrice de France Parkinson à la remise du Livre blanc   

Vidéo 2 Un atelier pour libérer la parole des malades  

Vidéo 3 Le président Bruno Favier à la remise de Livre blanc le 14 avril 

Le Livre blanc

Quatre axes et 20 priorités

1 - Sortir de l’ombre
comprendre la maladie et en informer le public

1. Demander aux pouvoirs publics une enquête pour identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux associations parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visibilité, accès à des locaux, financement des mises en place de formations experts)
3. Organiser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la maladie et des malades avec un financement des pouvoirs publics

2-Soigner plus efficacement

et mettre fin aux inégalités

de prise en charge en structurant le système de soins Parkinson
4. Assurer le droit pour tous à un diagnostic précoce et certain par un neuro­logue.
5. Mettre en œuvre un dispositif d’annonce en deux temps : du neurologue au patient accompagné d’un proche si il le souhaite, puis vers les autres acteurs médicaux, para médicaux et sociaux.
6. faciliter la prise en charge en ALD dès le diagnostic (ou après 6 mois de trai­te ment) par le neurologue et avec tacite reconduction
7. Structurer le système de soins Parkinson avec ::
la création de réseaux territoriaux assurant le suivi coordonné des malades, la forma tion continue des professionnels.
des pôles de référence régionaux pour la prise en charge de cas difficiles comme les jeunes, les opérations, la recherche.
8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson, la possibilité de rééducations spécifiques collectives (kiné, ortho). Prévoir leur mode de rémunération
9. Mettre en place un numéro vert (sans frais) pour les professionnels
10. En urgence établir des recommandations HAS sur les prescriptions médica­menteuses et leur interaction. Alerter sur les effets secondaires des médica­ments

3 Aider à vivre avec la maladie

en offrant des solutions personnalisées à chacun, malade et aidant

11. Mettre en œuvre les dispositions de la loi HPST sur l’Education thérapeu­tique, et développer des actions concrètes : avec des expérimentations d’infirmières coordinatrices Parkinson (voir Toulouse) la formation de patients experts Parkinson avec la CNAM (extension du programme Sophia du diabète).

12. Donner aux aidants une place mieux reconnue : partenariat thérapeutique avec le médecin, instauration d’un suivi médical et psychologique, formation et valorisation de son action

13. Aider les jeunes parkinsoniens soit la moitié des personnes diagnostiquées à se maintenir dans l’emploi (formation du médecin MDPH et du travail)

14, Leur permettre d’accéder à la retraite anticipée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handicapés applicables à Parkinson, dans le public ouvrir droit au congé longue durée.

15. Définir et instituer un label pour les structures d’hébergement et d’accueil temporaires ainsi que les structures d’aide à domicile en prévoyant des forma­tions des personnels. Demander aux ARS d’évaluer les besoins.

16. Expérimenter le guichet unique (dans trois Maia, guichet Parkinson)


4-Renforcer la recherche

la rendre plus visible et dynamisée pour renforcer l’excellence française

17. Créer un GIS (groupement d’Intérêt scientifique) réunissant en réseau l’ensemble des équipes travaillant en France, en y associant les associations de malades.

18. Créer un observatoire pour favoriser le recueil de données épidémiologique grâce à un échange de données entre CNAM et institutions

19. Mobiliser les équipes sur une étude de cohorte et postuler à son finance­ment par le grand emprunt

20. Mettre en œuvre la directive européenne instituant comme priorité la maladie de Parkinson au sein des maladies neurodégénératives.

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Published by Bernard Maingot - dans Santé
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